“땅을 딛고 살아갈 수 있도록 신체?심리 등 모든 부분에서 도와주는 거죠”

서울대학교병원 소아청소년과 김민선 교수는 15일 의학연구혁신센터 서성환홀에서 열린 ‘고위험 산모·신생아 통합치료센터 개소기념 심포지엄’에서 미숙아를 위한 소아완화 의료 및 재택 의료 사업에 대해 이같이 설명했다.

김민선 교수는 “뱃속에 가진 아이가 얼마 살지 못한다는 얘기를 듣게 됐을 때 대다수의 부모들이 ‘공중에 떠 있는 기분’ 혹은 ‘발을 땅에 딛고 있지 않은 느낌’이라고 표현한다”며 “소아청소년 완화의료는 상실감이 큰 만큼 신체적, 사회적, 현실적, 경제적 모든 부분에 있어서 케어가 필요하다”고 설명했다.

김 교수에 따르면 소아청소년 완화의료 사업의 시작은 신생아중환자실(NICU)에서 미숙아 혹은 고위험 신생아들의 생존율이 90% 이상 증가함에 따라 중증질환으로 살아가게 되는 아이들이 늘었기 때문이다.

그는 “복잡한 의료문제를 가진 아이들이 증가하고 있다. 환자 수는 적어도 의료기관 이용률이 높기 때문에 돌봄, 증상조절 등의 상담이 필요하다는 이슈가 나오기 시작했다”며 “소아청소년에게 완화의료 자체만을 선택하는 것은 쉽지 않기 때문에 초반부터 기본치료와 완화의료를 병행하며 비중을 점차 늘려가는 것이 중요하다”고 언급했다.

이에 정부에서 2018년 7월 초 2개의 의료기관으로 시범사업을 시작해 현재 2020년 서울대학교병원, 신촌세브란스병원, 칠곡 경북대병원, 화순 전남대병원으로 확대됐다. 서울대병원은 2019년 220명을 의뢰받았고 신생아중환자실 환자는 23명으로 그 중 11명은 사망, 12명은 진행 중이다.

의료팀은 기본적으로 담당 의사, 간호사, 사회복지사, 심리상담가, 봉사자, 사례관리자 등이 있으며 필요에 따라 미술치료사, 정신과 의사 등의 특수 분야도 함께 할 수 있다. 또한 팀원은 각 역할이 분명할 지라도 상황에 따라 유동적으로 필요한 역할을 수행할 수 있도록 대비하고 있다.

사업 내용으로는 △신체적 케어(약물/비약물치료, 집에서 사용할 응급약제 결정) △심리적 케어(두려움 및 걱정 확인, 의사소통 방식 파악) △사전의료계획(가족 참여 여부, 상담, 치료 목표 설정 및 질환에 대한 자세한 설명) △실제적 문제 파악(재활 연계, 유치원 및 학교, 방문 순회 연계) 등 세분화해 구체적 계획을 작성한 후 시행한다.

김 교수는 “실제 시범사업을 하면서 느꼈던 것은 기계 의존 소아환자의 증가가 높아지고 있지만 실질적으로 가정 간호에 있어 의사의 역할이 큰 것에 비해 인력이 많지 않은 점, 세부분과 진료로 인해 케어의 분절화가 일어나는 점이 있다”고 꼬집었다.

예를 들어 인공호흡기, 경관영양, 흡인이 필요한 소아환자가 자택으로 가게 될 때, 기계를 사용 시 사소한 관리 하나도 치명적인 위험이 될 수 있다. 때문에 부모 학습 및 적응까지 많은 시간이 걸려 의료팀의 방문 횟수도 2일 간격, 심지어는 매일 방문해야 하는 경우도 생긴다.

또한 대소변, 경구 영양, 사소한 변화와 같은 자잘한 문제 등에 대해 10분 만에 끝날 진료를 1시간의 대시시간을 기다리기 힘들다는 것. 이에 서울대병원은 상시적 환자관리 서비스 수가를 적용, 전화 진료상담 및 외래조절, 식이, 호흡, 청결관리까지 환자와 부모의 필요성에 맞춰 간호 서비스 범위를 확대했다.

김민선 교수는 “부모는 아이를 기대하면서 꿈꿨던 것들을 많이 얘기하곤 한다. 아이를 떠나보내기 전 미안한 감정을 충분히 나타낼 수 있도록, 아이와 최대한 많은 시간을 나누며 해줄 수 있는 것을 찾을 수 있도록 만들어줘야 한다”고 강조했다.

이어 “남겨진 부모와 가족들이 ‘땅을 딛고 살아갈 수 있도록’ 필요한 모든 부분에서 케어를 제공해주는 것이 완화의료의 가장 큰 부분”이라고 전했다.